Butterfly хүүхдүүд

Хүүхдүүд-Эрвээхэй ... Энэ хэллэгийг анх удаа сонсохын тулд олон тоогоор цэцэглэж, бага насны баяр баясгалан, сэтгэлийн хөөрхийлэл, сэтгэлийн зовлонгоос ангижирч өнгөлөг эрвээхий төсөөлөн боддог. Үүний зэрэгцээ, эрвээхэйн синдромтой хүүхдийн амьдрал нь үлгэр эсвэл төгс зурагтай адил биш юм. Энэ өгүүлэлд бид төрөлхийн буглаа эпидермолизийн тухай ярих болно. Хүний биед нөлөөлөх ховор генийн өвчин.

Буллеогийн эпидермолиз: Шалтгаан

Дүрэм ёсоор эрвээхэй хүүхдүүдийн эцэг эх хүүхдээ төрсний дараа эхний өдрүүдэд (мөн хэдэн цагаар) хүүхдийн арьсыг өвчний талаар мэддэг болно. Энэ өвчний анхны тохиолдол нь 19-р зууны сүүлч гэхэд 1886 онд тодорхойлогдсон.

Өвчин үүсгэгч шалтгаан нь хамгаалалтын функцийг гүйцэтгэх эпидермисийн давхаргыг алдагдуулдаг генетикийн согог юм. Энэ согог нь нуугдмал тээвэрлэгч эцэг эхээс дамждаг, эсвэл өөрөө аяндаа үүсдэг. Үүний үр дүнд бүх арьс (салст бүрхэвч гэх мэт) маш эмзэг болдог - өчүүхэн толбо нь гэмтэл учруулж болзошгүй. Өөрөөр хэлбэл ийм хүүхдүүд хэвийн хэвийн байдаг - тэд сэтгэл хөдлөлийн болон оюуны хөгжилд хоцрогдохгүй, тэд хэвийн өсөж, нийгмийн бүрэн дүүрэн хэсэг болоход туслах болно.

Өвчний өвчлөлтийн загварыг одоогоор тогтоогоогүй байна. - Буллео эпидермолиз бүхий өвчтөнүүд эрүүл хүүхэдтэй болох боломжтой. Өвчин нь өвөрмөц онцлогтой бөгөөд хүүхэд төрөхөөс өмнө оношлогдсон эмчилгээний аль ч аргаар оношлох боломжгүй байдаг . Ураг эхийн хэт авиан ч, лабораторийн шинжилгээний үр дүн гардаггүй.

Эрвээхэйн хүүхдийн амьдралын чухал үе нь гурван жил хүртэл байдаг. Ирээдүйд зөв эмчилгээ, арчилгааны тусламжтайгаар арьс бага зэрэг аажим аажим аажим аажим аажим аажим аажим аажим аажим аажим аажим аажим аажмаар нэмэгддэг. Үүнээс гадна бага насны хүүхдүүд шалтгаан-үр дагаврын холбоог мэддэггүй, жишээ нь, өвдөгнөөс нь мөлхөх боломжгүй гэж тайлбарлаж чадахгүй. Учир нь хөлний арьс бүрэн арилдаг, нүд, хацараа цэвэрлэнэ.

Буллоус эпидермолиз: эмчилгээ

Эрвээхэйн хүүхдүүдийн хувь заяа хэцүү, учир нь тэднийг зовлон зүдгүүрт хүргэж буй өвчин өнөөдөр эдгэршгүй байна. Ийм хүүхдэд хийх бүх зүйл бол эмзэг арьсыг гэмтэл бэртлээс хамгаалахыг хичээдэг (энэ нь маш хэцүү байдаг) бөгөөд тэдгээрийн илрэл нь зөв, цаг үеэ олсон байх ёстой. Гэхдээ олон соёлт орнуудад өвчтөнийг асран хамгаалах, насан туршийн эмчилгээний курс боловсруулж, хэвийн амьдралаар амьдрах, боловсрол эзэмших, нийгмийн амьдралд идэвхтэй оролцох, спортоор хичээллэх боломжийг олгодог.

CIS-д булчингийн эпидермолизийг оношлохтой холбоотойгоор өвчний оношлогоо нь ихэвчлэн таагүй байдаг. Яагаад гэвэл өвчин нь нэн ховор, эмч нар ийм өвчтөнд эмчилгээ хийх туршлагагүй, зарим тохиолдолд энэ өвчин үүссэн гэж сэжиглээгүй байдаг. Маш олон эцэг эхчүүд өөрсдөө нөхцөл байдлыг улам хүндрүүлж, өөрөө эм хийх, хүүхдийн фиттерототик аргаар арьсыг гэмтээдэг, өөрөө хийсэн тос, яриачид, хөх толгой болон иймэрхүү бусад хэрэгслийг гэмтээхийг хичээдэг. Тиймээс "эмчилгээ" хийсний дараа хүүхдийн эпидермиийг нөхөн сэргээх зардлыг сансрын орон зайд нэмэгдүүлж, цагтаа хангалттай халамж тавих нь бүр илүү хэцүү, гэхдээ өртөг багатай байдаг. Butterfly хүүхдүүд хэрэгтэй Арьсыг байнга цэвэршүүлэх, ариутгах, ариутгах бэлдмэлүүд байнгын эмчилгээ хийлгэх, тогтмол хувцаслах. Энэ тохиолдолд ердийн хувцаслалт нь тэдгээрийг тохирохгүй, арьсыг гэмтээх шаардлагагүй зөөлөн, зөөлөн боолт.

Эмчилгээ, эмчилгээний талаархи мэдлэг дутмаг тул булчингийн эпидермолизийн олон хүүхэд эрт нас бардаг.

Мэдээжийн хэрэг, арьс арчилгааны болон эрвээхэйн хүүхдийн амьдралын хэв маяг нь өвчний хүндрэлээс хамааран ялгаатай байдаг. Энэ нь илүү хүнд хэлбэр, шинж тэмдгүүдийг илтгэх бөгөөд хүүхдийн анхаарал халамж, анхаарал болгоомжтой байх ёстой.